运动神经元病从出现早期表现到生活不能自理，时间差异非常大，短则一两年，长则十多年都有可能，很难给出一个统一的数字。
一般来说，这种病属于进展性疾病，多数人是逐渐加重的，但每个人的 “时间表” 都不一样。有的人一开始只是一只手有点笨拙、拿东西容易掉，或者走路偶尔拖脚，这个阶段可能持续好几年，日常生活基本不受太大影响，还能正常上班、做家务。
随着时间推移，受累的肌肉范围会慢慢扩大，从一只手发展到双手，或者从下肢向上蔓延，出现走路容易绊倒、上下楼梯吃力、手指做精细动作困难等情况。这个阶段，很多人开始需要家人在一些事情上搭把手，比如穿衣服、系扣子、拿重物等，但还谈不上完全失去自理能力。
真正到 “生活不能自理”，通常是当呼吸、吞咽、四肢活动都受到明显影响的时候，比如自己无法起床、翻身、吃饭、上厕所，需要别人全程照料。这个过程有的人在起病后两三年就会出现，有的人则可能在发病后五到十年甚至更久才会发展到这一步。
展开剩余40%影响进展速度的因素很多，包括发病年龄、最初出现症状的部位、是否有家族史、整体营养状况和是否合并其他疾病等。年轻一点发病的人，有时进展会相对慢一些；而以呼吸或延髓症状起病的人，往往功能下降会更快。
正因为每个人的情况都不同，所以医生一般不会给具体的 “几年会怎样” 的预测，更多是根据定期随访来观察变化趋势。对患者和家属来说，更现实的做法是在还能自理的时候，提前做好生活环境的调整和心理准备，比如改造居家设施、练习使用辅助器具、规划未来的照护安排等，尽量在功能变化的过程中，保持尽可能高的生活质量和尊严。
发布于：北京市广盛网提示：文章来自网络，不代表本站观点。
